>> "Allumer les rêves" des enfants atteints de maladies rares
>> Maladies rares : réussites scientifiques et incertitudes économiques
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| Au Vietnam, environ 6 millions de personnes sont atteintes de maladies rares, dont 58% d’enfants. |
| Photo : VNA/CVN |
Cet événement, organisé pour la première fois à l’échelle nationale, a réuni le vice-ministre de la Santé, Trân Van Thuân, également président du Conseil national de l’Ordre des médecins et directeur du Comité de pilotage pour le renforcement de la prise en charge des maladies rares au Vietnam, ainsi que des experts de premier plan, des représentants des hôpitaux centraux, des organisations de soutien et des associations de patients.
Poser les bases d'une politique pour un domaine spécialisé
S’exprimant lors de cet événement, Trân Van Thuân a souligné qu’il ne s’agissait pas d’une simple action de communication, mais d’un engagement fort du secteur de la santé vietnamien dans un domaine particulièrement complexe qui exige des solutions systématiques, durables et empreintes d’humanité.
Depuis sa création en 2008, la Journée internationale des maladies rares, célébrée le dernier jour de février, est commémorée dans plus de 100 pays et territoires. Selon une résolution adoptée en 2025 par l'Assemblée mondiale de la Santé, plus de 7.000 maladies rares ont été recensées dans le monde, touchant plus de 300 millions de personnes. La plupart sont d'origine génétique, environ 70% se déclarent durant l'enfance et nombre d'entre elles nécessitent un traitement à vie.
Au Vietnam, on estime à 6 millions le nombre de personnes atteintes de maladies rares, dont environ 58% sont des enfants. Près de 30% des enfants atteints décèdent avant l'âge de cinq ans en raison d'un diagnostic tardif ou d'un accès limité à un traitement approprié.
Ces chiffres soulignent la nécessité de reconnaître les maladies rares comme une priorité de la politique nationale de santé publique, et non comme des cas isolés relevant de spécialités médicales particulières, a-t-il déclaré.
Ces dernières années, a-t-il noté, le ministère de la Santé a amélioré le cadre juridique. La Loi pharmaceutique de 2016 et les réglementations connexes ont établi une liste de médicaments orphelins, tandis que la circulaire 01/2025, relative à l'application de la loi sur l'assurance maladie, permet aux patients atteints de maladies graves ou rares d'accéder aux soins sans procédure d'orientation.
En 2025, le Comité de pilotage pour le renforcement de la gestion des maladies rares a été consolidé et un plan d'action pour 2025-2026 a été publié, visant la promulgation d'une liste nationale des maladies rares cette année et la mise en place d'un mécanisme de financement adapté aux médicaments orphelins.
Surmonter les obstacles juridiques et financiers
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| Des enfants atteints de maladies rares participent à une performance artistique lors d’un échange organisé à Hô Chi Minh-Ville pour la Journée internationale des maladies rares. |
| Photo : VNA/CVN |
L'atelier qui a suivi s'est concentré sur deux obstacles majeurs : les cadres juridiques et financiers.
Trân Van Thuân a souligné que, sans une liste nationale standardisée, fondée sur des données probantes et adaptée au contexte, il sera difficile d'élaborer des politiques de remboursement, d'allouer des ressources ou de garantir un accès équitable aux traitements.
Il a appelé à des discussions autour de trois axes : finaliser la liste nationale des maladies rares sur la base de critères scientifiques et de l'expérience internationale, en tenant compte du contexte épidémiologique et des ressources du Vietnam ; Il est essentiel d'établir des mécanismes de financement durables pour les médicaments orphelins, notamment des modèles de partage des risques, des négociations de prix et une coordination renforcée entre le ministère de la Santé et la Sécurité sociale vietnamienne. Il convient également de développer un réseau spécialisé comprenant des centres de référence, un accès élargi aux tests génétiques, des protocoles de traitement standardisés, une formation continue et une base de données nationale sur les maladies rares.
Des représentants des ministères concernés, des instituts de recherche et des principaux hôpitaux ont participé au dialogue, proposant des solutions pour étendre la couverture de l'assurance maladie et mobiliser les ressources sociales de manière transparente afin d'améliorer l'accès des patients aux thérapies de pointe à des coûts raisonnables.
Nguyên Trong Khoa, directeur adjoint de l'Administration des services médicaux, a affirmé que la finalisation du projet de liste nationale des maladies rares, fondée sur des critères scientifiques et pratiques, constituera la pierre angulaire de protocoles de traitement standardisés et d'un soutien plus efficace aux patients à l'échelle nationale.
VNA/CVN
