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Le matin du 26 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (28 février), l’Hôpital pédiatrique 1 a organisé la journée "Allumer les rêves", visant à sensibiliser le public aux maladies rares et à transmettre un message de partage et d’accompagnement aux enfants malades et à leurs familles engagées dans un parcours de soins éprouvant.
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| Un numéro musical du programme de lancement de la campagne de sensibilisation aux maladies rares. |
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une maladie rare se définit par une prévalence inférieure à une personne sur 2.000. À ce jour, plus de 7.000 maladies rares ont été recensées dans le monde. La majorité d’entre elles sont d’origine génétique, liées à des mutations, et présentent une évolution chronique et complexe, pouvant menacer la vie des patients ou entraîner de lourdes séquelles. En raison du faible nombre de cas, de la diversité des symptômes - souvent confondus avec ceux de maladies courantes - le diagnostic précoce demeure difficile, tandis que les traitements se heurtent à de nombreux obstacles, notamment des coûts très élevés.
Le Dr. Ngô Ngọc Quang Minh, médecin spécialiste de niveau II et directeur de l’hôpital pédiatrique 1, a indiqué qu’il s’agissait de la cinquième année consécutive que l’établissement organisait une journée dédiée aux maladies rares. Le programme comprenait des spectacles artistiques spécialement offerts aux enfants, ainsi que des stands de jeux et des activités interactives. L’ensemble a créé une atmosphère chaleureuse et solidaire, insufflant un nouvel élan aux enfants dans leur parcours thérapeutique. L’événement a également permis de rendre hommage aux médecins, aux personnels de santé et aux familles qui, avec persévérance, accompagnent les enfants tout au long de cette épreuve.
"Les enfants atteints de maladies rares doivent endurer d’immenses souffrances et de nombreuses difficultés. Notre plus grand souhait est non seulement de pouvoir les soigner, mais aussi de leur permettre d’aller à l’école et de réaliser leurs rêves et leurs aspirations, comme tous les autres enfants", a partagé le directeur de l’hôpital.
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| L’Hôpital pédiatrique 1 adresse ses remerciements aux bienfaiteurs pour leur soutien aux patients atteints de maladies rares. |
Assis parmi le public, le petit Lê Thanh T., accompagné de sa mère, Tô Thị Tr. (province de Đông Nai, Sud), suivait attentivement chaque représentation. Diagnostiqué d’une mucopolysaccharidose (MPS), une maladie métabolique rare provoquant des atteintes multi-organes, T. souffre aujourd’hui de polymalformations à un stade avancé.
"Lorsque le médecin nous a annoncé le diagnostic, j’ai été profondément bouleversée. Mais c’est mon enfant ; je dois me battre chaque jour à ses côtés", a confié sa mère. Face aux coûts élevés du traitement, l’enfant bénéficie du soutien des autorités locales et de la communauté. "Je ne sais pas combien de fois encore mon enfant pourra participer à cette journée…", confie-t-elle, le souhait de la famille étant aujourd’hui simple : que leur enfant soit en meilleure santé.
De son côté, la Docteure Nguyên Thi Thanh Huong, médecin spécialiste de niveau II et directrice adjointe de l’Hôpital pédiatrique 1, a souligné que la priorité constante de l’équipe médicale est de parvenir à un diagnostic précoce afin d’intervenir à temps et d’améliorer le pronostic des enfants atteints de maladies rares.
"Chaque enfant grandit avec des rêves. Les médecins et les personnels de santé sont là pour raviver cette lumière, leur donner confiance et leur offrir un soutien, afin qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours de soins", a-t-elle déclaré.
Mme Huong a également appelé les enfants et leurs familles à garder courage et à ne pas abandonner : "Continuez à vivre avec détermination, pour vous-mêmes et pour ceux qui ne sont plus là. À vos côtés se trouvent toujours l’hôpital, les soignants et la communauté, engagés dans ce combat de longue haleine".
Texte et photos : Quang Châu/CVN
