Le sida est apparu le 5 juin 1981, il y a 30 ans. Ce jour-là, le Centre de contrôle des maladies d'Atlanta fait état, chez cinq jeunes homosexuels de Californie, d'une pneumonie rare qui ne frappait jusqu'alors que des sujets fortement immunodéprimés.
Un mois plus tard, un cancer de la peau très rare est diagnostiqué chez 26 homosexuels américains. On parle alors de "cancer gay". La maladie sera baptisée l'année suivante du nom de syndrome de l'immunodéficience acquise, ou sida.
En 1983 une équipe française isolera le virus, transmis par le sang, les sécrétions vaginales, le lait maternel ou le sperme, qui attaque le système immunitaire et l'expose aux "infections opportunistes" comme la tuberculose ou la pneumonie.
Ces 30 ans de sida, rythmés par des millions de morts, des familles disloquées, des enfants d'Afrique orphelins, une stigmatisation rampante, l'ont été aussi par de grands succès face à un virus insaisissable. En 1996, l'arrivée des trithérapies change la donne : de maladie forcément mortelle, le sida devenait maladie chronique.
Le Fonds mondial, créé en 2002, verse en huit ans près de 22 milliards de dollars de subventions. Les États-Unis mettent en place un "programme d'urgence", le Pepfar. La Fondation Bill Gates consacre beaucoup d'argent à la maladie. "Le sida a changé le monde, un nouveau lien social s'est créé entre pays du Nord et du Sud, ce qui ne s'est jamais produit pour aucune autre maladie" , souligne Michel Sidibé, directeur de l'Onusida.
Les malades homosexuels participent eux aussi à la lutte, à leur façon. Ils deviennent "patients experts", racontent aux spécialistes leur vécu de la maladie, font remonter les besoins, parlent des effets indésirables des traitements, raconte Bruno Spire, qui préside l'association AIDES. Mais comme la maladie ne tue plus mais ne guérit pas, le nombre des personnes infectées va croissant et il faut toujours plus de recherche, plus de traitements, plus d'argent.
Au bout du compte, seulement une personne sur trois qui auraient besoin de traitement en bénéficie. Pire, pour deux personnes qui entrent dans le traitement, cinq sont nouvellement infectées. Les efforts s'axent donc sur la prévention. "Nous avons besoin d'une révolution de la prévention, car c'est impossible d'imaginer qu'on sortira de l'épidémie par les traitements et même qu'on pourra traiter tous ceux qui en ont besoin" , dit Seth Berkley, qui dirige l'ONG Iavi. De nouvelles stratégies se font jour : la circoncision, qui protège jusqu'à deux hommes sur trois, un gel microbicide, qui semble prometteur pour les femmes, la mise sous traitement des malades, qui réduit à quasi rien le risque de transmission sexuelle...
Mais les premiers effets sont lents à venir, et 30 ans après ses débuts, en dépit de la mobilisation et en l'absence de vaccin, le sida est loin d'être vaincu. Sans compter que, selon le Fonds mondial, les financements prévus pour les années à venir sont clairement inférieurs aux besoins et rendront "impossible d'assumer certaines interventions fondamentales" .
En outre les deux tiers des séropositifs dans le monde ne savent pas qu'ils le sont et propagent la maladie. En France ils sont environ 50.000. Une enquête conduite dans des bars, saunas et backrooms gays de Paris estime à près de 18% la contamination des clients, dont 20% qui l'ignorent.
Il est vrai que le sida n'est toujours pas une maladie comme les autres et que souvent on préfère ne pas savoir. "C'est toujours aussi difficile à dire qu'il y a 30 ans, ça reste entaché de l'image de maladie honteuse, ce qui n'incite ni à en parler ni à se faire dépister" , relève Bruno Spire, lui-même séropositif. "Le sida a été l'épidémie majeure du XXe siècle et reste celle du XXIe" , relève le Pr Jean-François Delfraissy, de l'Agence de recherches sur le sida.
AFP/VNA/CVN