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Le musicien Guilhem "Pone" Gallart, atteint de la maladie de Charcot, continue de composer grâce à un logiciel spécial, le 16 juin à Gaillac, dans le Tarn.

Photo : AFP/VNA/CVN

"S'il y avait un message, en tant que malade, ce serait que tout est possible", explique Guilhem "Pone" Gallart. Un système de poursuite oculaire, qui guide la souris, lui permet donc de composer, mais aussi d'écrire ou de parler via une voix générée par son ordinateur (avec évidemment, un petit temps de latence pour les réponses).

Il résume son parcours ces dernières années. "Je suis tombé malade en 2015, et je n'ai pas fait de musique jusqu'en janvier 2019. Ce n’est pas que j'avais pas envie, c'est que j'étais occupé à autre chose, survivre". "Quand le spectre de la mort a disparu, en grande partie grâce à la trachéotomie, j'ai retrouvé l'envie de composer, mais je pensais que ce n’était pas possible avec les yeux". Son mal, appelé aussi sclérose latérale amyotrophique (SLA), se caractérise par une mort progressive des neurones qui commandent entre autre la marche, la parole, la déglutition et la respiration.

Mais grâce à son relais technologique, le quadragénaire a pu faire à nouveau de la musique et profiter de ses vertus. "Comme toutes les créations je pense, il y a d'abord ce sentiment d'être ailleurs, de ne pas voir le temps filer. Puis le bien-être procuré par la satisfaction du travail accompli, quand on arrive là où on voulait aller, a quelque chose de grisant et apaisant à la fois".

"Ouvre tes yeux"

"J'ai retrouvé le Pone que je connaissais avant", confie son épouse Wahiba. "Et encore plus fort qu'il était avant. La musique de Pone aujourd'hui a changé. J'ai l'impression qu'aujourd'hui son émotion, il la fait encore plus ressortir".

Le résultat s'entend de nouveau depuis vendredi avec Listen and donate, mini-album de quatre titres. Pone y distille une électro rêveuse où l'on entend Open your eyes (Ouvre tes yeux), tout un symbole. Comme son nom l'indique (Écoute et donne en français) cette œuvre a pour but de récolter des fonds, pour l'association Trakadom (trachéotomie à domicile). Cette structure a été créée par Pone et deux médecins pour former des soignants et des aidants afin d'encadrer le retour à domicile de patients appareillés.

"En parlant de ça avec des médecins, des infirmières, des aides soignantes et des auxiliaires de vie, j'ai non seulement constaté que ce manque (de formation) était important, mais qu'il y avait chez la plupart d'entre eux, une volonté d'être formé", déroule l'artiste. Lui est alité, relié par des tubes à un respirateur artificiel, chez lui, à Gaillac (Tarn) et vit aux côtés de sa femme et ses deux filles.

"Du boulot pour dix ans"

Pour aider l'association, il suffit donc d'écouter sur les plateformes - ce qui génère des droits d'auteurs reversés - ou d'acquérir un vinyle trois titres ou de sa version collector quatre titres (chez Naïve/Believe). C'est le célèbre artiste JR qui a signé une série de photos illustrant les deux vinyles proposés en édition limitée.

"Je suis fan d'art pictural, depuis toujours, confesse Pone. J'ai d'ailleurs commencé par le graffiti avant d'être happé par le son. Je vous cache pas que vu l'aspect caritatif du projet, on voulait faire un max de bruit. Et JR était la personne idéale pour ça. On lui a alors demandé et il a dit oui sans réfléchir. Je lui en suis infiniment reconnaissant".

L'autre grand nom venu donner, indirectement, un précieux coup de main c'est Kate Bush, déjà citée en référence dans les précédents projets du musicien-producteur. "C'est une immense artiste et elle est dans mon top 5 en compagnie de Bob Marley, Curtis Mayfield, Notorious Big et Claude Nougaro", s'enthousiasme-t-il. "On lui a envoyé +Kate and me+ (disque de Pone de 2019) et elle m'a aussitôt écrit le plus incroyable mail que j'ai reçu dans lequel elle disait avoir adoré l'album et que j'avais sa bénédiction pour sampler toute sa discographie. J'ai mis trois jours à m'en remettre". D'autres projets ? "J'en ai plein, peut-être un peu trop même... Musique, écriture et projets médicaux associatifs, j'ai du boulot pour dix ans".