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| Partie géante de bulles de savon, le 25 septembre 2010 à Paris, dans le cadre des Virades de l'espoir organisées en France au profit de la lutte contre la mucoviscidose. |
| Photo : AFP/VNA/CVN |
La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche 7.000 personnes en France. Elle affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif et se caractérise par la sécrétion d'un mucus anormalement visqueux (d'où le nom de la maladie).
Pour la 32e année consécutive, des courses à pied et à vélo seront organisées dans près de 450 endroits en France, pour symboliquement "donner du souffle à ceux qui en manquent", et pour recueillir des fonds.
L'enjeu est important pour l'association, cet événement annuel assurant près de la moitié (42%) de ses financements. En 2015, 5,75 millions d'euros avaient ainsi été collectés dans toute la France.
"Les Virades, c'est le moment où nous reconstituons nos réserves financières", explique Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose.
Désireuse de mettre l'accent sur la recherche, l'association a accru son effort financier cette année, en soutenant 77 projets pour un montant total de 3,4 millions d'euros, contre une enveloppe de 2,6 millions en 2015. Ces sommes en font la première source de financement privé dans la recherche sur la mucoviscidose.
Parmi les projets aidés, celui de la Pr Isabelle Sermet-Gaudelus et de son équipe à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) vise à mieux cibler les traitements.
Des traitements prometteurs arrivent sur le marché, comme l'Orkambi, du laboratoire français Vertex, mais "les patients y répondent très différemment", souligne la chercheuse, également pédiatre à l'hôpital Necker (Paris). Tester le traitement sur des cellules de la muqueuse nasale des patients permet de "prédire leur réponse clinique" et de "ne pas traiter ceux qui ne vont pas en bénéficier", a ajouté la chercheuse.
Pour sensibiliser le grand public, un court-métrage est diffusé sur les réseaux sociaux (https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg). Il montre les contraintes des traitements et les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne par les jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Alors que l'espérance de vie des patients est aujourd'hui "de l'ordre de 50 ans" alors qu'elle n'était que de 7 ans il y a un demi-siècle, l'autonomie et l'insertion professionnelle font de plus en plus partie des problématiques abordées par l'association. "Aujourd'hui, la moitié des patients sont des adultes. Notre combat évolue", résume Pierre Guérin.