Le patient expert : une leçon de vie

Eric Balez est atteint depuis 40 ans de la maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Environ 200.000 personnes en sont touchées, réduisant considérablement leur qualité de vie.

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Eric Balez préparant un exposé.

Trois cancers successifs l’ont amené à vouloir témoigner de sa vie de malade, raconter comment il est devenu "un patient expert" et contribuer avec l’association François Aupetit à mettre en place une éducation thérapeutique dans les maladies chroniques.

"La maladie m’a accueilli à l’aube de mes 17 ans : MICI. De bien gros mots pour un enfant de mon âge, de bien grands maux pour l’homme qu’elle me fit devenir. Je l’ai d’abord subie, puis je l’ai fuie, mais définitivement installé, j’ai décidé de l’apprivoiser, de la partager et d’aider les patients atteints comme moi à rester maîtres de leur vie", raconte Eric Balez.

L’enjeu sera désormais de transformer cette réalité en un progrès au service d’une meilleure relation soignants-soignés, avec bien sûr des soins de meilleure qualité, pourvoyeurs d’efficacité et de confort pour le patient. Des séances d’éducation thérapeutique sont assurées en lien avec un psychologue ou une infirmière.

Le fait de ne pas être un professionnel de santé permet au patient de se sentir à l’aise pour parler de sa maladie, sachant qu’il a en face de lui une personne qui connaît son vécu puisqu’il a sensiblement le même.

"J’apporte des réponses aux questions qu’ils se posent au quotidien. Comment gérer les crises, comment faire pour que personne ne se rende compte de ce qui se passe, etc.", confie-t-il.

Un Mont Blanc pour y croire

Eric Balez a voulu prouver que malgré la maladie, il est possible d’aller au-delà de son handicap le temps d’un exploit sportif.

Formant une cordée solidaire composée de médecins, de proches et d’un guide de haute montagne chevronné, il a entrepris, en 2010, l’ascension du toit de l’Europe, le Mont Blanc (4.810 m), en quatre jours.

Un défi lancé à cette maladie, histoire de ne pas s’en faire "une montagne".

L’équipe d’éducation thérapeutique de C.H.U de Nice avec le Pr Hebuterne.
Eric Balez présentant un exposé sur son action.
Entretien avec une patiente (centre), conjointement avec un médecin.
En cordée dans le Mont Blanc.
Eric Balez (1er à droite), au sommet du Mont Blanc avec l’équipe.

Texte et photos : Daniel Ambrogi/CVN