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>>Treize millions de vietnamiens atteints de thalassémie
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| La thalassémie est une maladie chronique héréditaire non contagieuse qui touche les hématies, en raison d'anomalies génétiques de l'hémoglobine. |
| Photo : YT/CVN |
Selon le Département général de la population et de la planification familiale (ministère de la Santé), cette année, la Journée mondiale de la Thalassémie 2021 a pour thème "Lutter contre les inégalités dans le soin de santé au sein de la communauté mondiale de la thalassémie" (Addressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community).
Les activités en écho à la Journée mondiale de la thalassémie au Vietnam sont nombreuses : accélérer la sensibilisation des personnes sur le risque de consanguinité avec la maladie de thalassémie, sur l'importance du dépistage et du traitement précoce des maladies prénatales et néonatales.
La thalassémie est une maladie chronique héréditaire non contagieuse qui touche les hématies, en raison d'anomalies génétiques de l'hémoglobine. Elle résulte d'un défaut du gène qui contrôle la production d'hémoglobine.
Une personne thalassémique se reconnaît dès les toutes premières années de la vie par des symptômes particuliers, essentiellement pâleur, asthénie, retard de croissance, grosse rate et sensibilité aux infections.
Le traitement repose sur des transfusions répétées et régulières de sang et l'élimination du fer de l'organisme des patients. Cependant, faute d'infrastructures médicales dans différentes localités comme de la situation défavorisée des patients, l'accès au traitement reste difficile.
Le Vietnam compte actuellement environ 13 millions de personnes, soit 13% de la population, porteuses du gène de la maladie. En particulier, la proportion de personnes touchées dans les zones montagneuses est assez élevée, avec 20 à 40%, l'une des principales raisons étant la consanguinité.
Selon le Département général de la population et de la planification familiale, le Vietnam a fait de nombreux efforts, mais le traitement de la thalassémie ne fait qu'améliorer la vie du patient mais ne peut le guérir. La qualité de vie des patients atteints de cette maladie congénitale est très faible, avec un grand nombre de décès.
Selon le rapport, depuis 2001, environ 20% des patients sont décédés entre 6 et 7 ans, beaucoup d'autres entre 16 et 17 ans. La plupart des patients atteints d'une maladie grave n'ont aucune chance de fonder une famille.
L'expérience mondiale montre que via la consultation et l’examen de santé prénuptial, la prévention de cette maladie peut être efficace de 90 à 95%. Une mesure considérée comme efficace et peu coûteuse.