Blife, compagnon pour les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique

Le livre Mắt nói (Les yeux qui parlent), qui raconte le parcours du Pr. associé - Dr. Lê Thanh Hà et de ses collègues dans l'aide aux patients souffrant de troubles de la parole via le système BLife, a été présenté samedi 17 juin à Hanoï.

Séance de lancement du livre "Mắt nói", le 17 juin à Hanoï.
Photo : Thanh Tuê/CVN

Mis au point par le Pr. associé - Dr. Lê Thanh Hà, ses collègues, et les scientifiques de l’Université de technologies (Université nationale de Hanoï), BLife est un système de communication entre l'homme et la machine basé sur l’intelligence artificielle (IA), la réalité virtuelle (RV) et la réalité augmentée (RA).

En 315 pages, l'ouvrage relate dix histoires émouvantes de personnes souffrant de locked-in syndrome, ou syndrome d’enfermement - LIS), qui est un état neurobiologique dans lequel un patient est éveillé et totalement conscient mais il ne peut ni bouger, ni parler en raison d’une paralysie quasi-complète.

Cette incapacité des patients à communiquer avec leur entourage malgré leur fonction cognitive efficiente, les "enferme" donnant son nom à ce syndrome. Le LIS peut être causé par un accident vasculaire cérébral (AVC), certains cancers ayant des manifestations cérébrales ou encore la sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot).

L'appareil BLife est conçu avec des roues pour une mobilité facile. Photo : NVCC/CVN

L'accès au système BLife permet d'améliorer considérablement leurs conditions de vie, grâce à un système d'interprétation des mouvements oculaires.

Chaque chapitre de l'ouvrage suit le parcours de l'auteur et de son équipe pour soutenir les patients. "Sur cette route semée d'embûches, il y a eu des difficultés qui semblaient insurmontables, qui ont affecté directement psychologiquement et physiquement nos scientifiques ; il y a eu des larmes, il y a eu des sourires. Finalement, les patients ont pu raconter et écrire par leurs yeux, grâce à BLife, de nombreuses histoires en gestation pendant leur longue période de silence", a confié Lê Thanh Hà, responsable du groupe de recherche et de développement de Blife.

Des technologies au service de l'humanité

Prenant la parole lors de la cérémonie de lancement du livre, le Pr. - Dr. Nguyên Thanh Thuy, président du Conseil des Professeurs des technologies de l'information, a déclaré : "+Les yeux qui parlent+ révèlent le dévouement et la passion des chercheurs en informatique. Dans l’ombre, ils poursuivent tranquillement et avec persévérance leur mission d'utiliser les progrès technologiques pour soutenir les personnes en situation difficile".

Un patient de la SLA devant l’appareil BLife.
Photo : NVCC/CVN

D’après la Doctoresse Dào Thi Diêu Linh, spécialiste en psychologie à l’Université nationale de Hanoï, Les yeux parlent dévoile pour la première fois le quotidien difficile des malades vietnamiens de la SLA et de leurs proches.

Selon l’administrateur du groupe d’assistance aux patients de la SLA au Vietnam, Pham Tuân Viêt, "il s’agit d'un des rares livres racontant le parcours des proches des personnes qui ont perdu leur mobilité, mais dont l'esprit est toujours vif et le cœur toujours avide d'amour".

Des perspectives optimistes

D’après Lê Thanh Hà, l'idée d'un système de communication contrôlé par les yeux est poursuivie depuis 2019 par son équipe, après qu'il ait vu un de ses enseignants alités pendant une année entière. Chaque fois que Lê Thanh Hà venait lui rendre visite, quelques phrases simples étaient échangées. Cela l'a amené à se demander comment l'aider à communiquer plus facilement et c’est ainsi que le projet BLife a été lancé.

Le Pr. associé - Dr. Lê Thanh Hà à côté d’un produit de soutien de communication des patients de la SLA.
Photo : NVCC/CVN

L'appareil est conçu avec un chariot équipé d'un écran orientable dans toutes les directions. Une caméra lit les mouvements des yeux et affiche le signal sur l'écran, le convertissant en son vers le haut-parleur. Grâce au clavier virtuel, les patients utilisent leurs yeux pour sélectionner des symboles et des combinaisons de caractères. L'appareil permet également aux utilisateurs de surfer sur le web, de rechercher des informations, d'interagir sur les réseaux sociaux, de regarder des vidéos, d'écrire des e-mails...

En collaboration avec l'Hôpital militaire 103, le système a été utilisé avec succès sur un certain nombre de patients. Les résultats montrent que ceux ayant des fonctions oculaires saines peuvent entrer en moyenne 40 à 50 symboles/minute, ceux ayant une fonction oculaire plus faible, de 15 à 20 symboles/minute.

Mme Hà Phuong, 36 ans, de la province de Ninh Binh (Nord), a souffert pendant quatre ans d'une incapacité totale à communiquer en raison de la SLA. Depuis fin 2021, grâce au dispositif BLife, elle a pu dire à sa fille la première phrase : "Je peux enseigner à ma petite".

Dô Nam, le père de la patiente, a déclaré que depuis 2017, sa fille est complètement paralysée et incapable de parler. Pendant longtemps, toutes ses activités ont nécessité l'assistance de ses proches qui ne devinaient sa pensée qu'à travers des gestes légers et la compréhension de sa personnalité et de ses habitudes.

Le Pr. associé - Dr. Lê Thanh Hà (au micro) lors de la séance de lancement du livre "Mắt nói", le 17 juin à Hanoï.
Photo : Thanh Tuê/CVN

"À cause d’être incapable d'exprimer ce qu'elle pensait, Phuong était toujours bouleversée et irritable", explique son père. Heureusement, tout a changé fin 2021, grâce à l'interface BLife, qui l'a aidée à exprimer ses besoins. "Grâce à une communication plus aisée, ma fille est plus sereine", se félicite-t-il.

"Quand j'ai été infectée par le COVID-19, si je n'avais pas eu cette machine, les gens n'auraient pas pu savoir que j'avais du mal à respirer et j’aurais alors été en danger de mort", explique-t-elle. Maintenant, Phuong et sa fille peuvent discuter et se connecter avec des amis grâce aux réseaux sociaux.

"Notre équipe de recherche continue de perfectionner cette technologie pour accélérer l'interaction dans la communication. L’objectif est aussi de permettre aux patients de maîtriser les appareils domestiques intelligents tels que climatiseurs, lumières, ventilateurs, téléviseurs, etc., afin de les aider à réduire leur dépendance vis-à-vis de leurs proches", précise Lê Thanh Hà.

Selon wikipédia, la SLA est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l'adulte. Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive des motoneurones du cortex cérébral avec destruction consécutive du faisceau pyramidal (atteinte du premier motoneurone) et de ceux de la corne antérieure de la moelle épinière avec destruction des unités motrices associées (atteinte du deuxième motoneurone). Elle provoque une paralysie progressive de l'ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les muscles respiratoires) et de l'extrémité céphalique.

Thanh Tuê/CVN





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