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| En 2013, une patiente subit un scanner au Centre Oscar Lambret, référence nationale en cancérologie à Lille (Hauts-de-France). |
"Mieux diagnostiquer, éviter l'errance médicale et avoir le bon traitement" pour les patients sont les trois objectifs de ce réseau, a expliqué mercredi 19 avril Jean-Yves Blay, directeur du centre lyonnais de lutte contre le cancer Léon Bérard.
"L'objectif est de mieux comprendre ces maladies pour apprendre à les traiter", ajoute le Pr Blay, qui assurera la coordination du réseau, officiellement lancé vendredi 21 avril.
Chaque année, 541.000 nouveaux cas de tumeurs solides rares sont diagnostiqués chez l'adulte en Europe, soit 22% de tous les diagnostics de cancers. Mais, "pris individuellement, ils sont très rares", insiste-t-il.
Ces cancers sont multiples (sarcomes, cancers gynécologiques, urologiques, neuroendocriniens, endocriniens, cérébraux...). Moins connus, leur diagnostic est plus difficile et souvent posé tardivement.
"Ce réseau est supposé changer en profondeur la prise en charge du patient", poursuit le Pr Blay, qui rappelle qu'on observe une surmortalité liée à ces cancers.
Regroupant 66 centres experts à travers 17 pays de l'Union européenne, l'Euracan (European Rare Solid Adult Cancer) vise à homogénéiser les pratiques à travers l'UE, mieux orienter les patients dans les centres de soins des cancers rares, améliorer la qualité des soins et accélérer la recherche.
Si nécessaire, le patient pourra se rendre dans un centre du réseau situé dans un autre État pour se faire soigner, en étant pris en charge par le système de santé de son pays d'origine, conformément aux directives européennes dites "cross-border care", assure Jean-Yves Blay, qui était mardi 18 avril déjà à Francfort en Allemagne pour une réunion de travail sur les sarcomes.
"On est plus fort ensemble quand les pathologies sont rares", insiste-t-il.
Un cancer rare frappe moins de 6 personnes sur 100.000 chaque année. Par comparaison, le taux d'incidence du cancer du sein est compris entre 60 et 80 pour 100.000 femmes, rappelle le cancérologue.
À terme, tous les pays devraient être couverts par ce réseau, financé par la Commission européenne. 50% des patients européens seraient alors pris en charge par ces centres de référence.