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Le Vietnam compte une centaine de maladies rares sur son sol et une personne sur 15 en serait atteinte. |
Photo: Huu Du/VNA/CVN |
Le programme vise notamment le renforcement de l'éducation médicale ainsi que la mise en œuvre de politiques de gestion des maladies rares et d'approvisionnement de médicaments difficiles à trouver au Vietnam, a déclaré Luong Ngoc Khuê, directeur du Département de gestion des examens et des traitements.
Pour la première phase, les deux parties se focalisent sur la détection au niveau national de deux maladies rares: les troubles de la coagulation et l’immunodéficience innée. Une fois les statistiques en main un cadre réglementaire général mettra en place un système de diagnostic régulier.
Linda Seah, directrice de la société Shire en Asie du Sud-Est, a déclaré qu’il s’agissait du premier protocole d'accord de ce type que sa société signait en Asie-Pacifique. Elle se dit par ailleurs fière de contribuer à la réduction du temps de dépistage et d'assurer le traitement et la gestion optimum de maladies.
Les troubles de la coagulation et l’immunodéficience innée sont de maladies rares complexes qui nécessitent la participation des masses: plus on détecte ces troubles de santé tôt et plus le traitement est facile.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le Vietnam compte une centaine de maladies rares sur son sol et une personne sur 15 en serait atteinte (soit environ 6 millions de cas). Actuellement, les troubles de la coagulation (plus 6.000 cas probables dont 2.400 patients diagnostiqués) et l’immunodéficience innée affectent négativement le pronostic vital des malades.